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一位类风湿老患友给大家呕心沥血的忠告!

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发表于 2015-12-30 09:09:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

一位类风湿老患友给大家呕心沥血的忠告!

一位类风湿老患友给大家呕心沥血的忠告!55 作者:xs0q6 帖子ID:479

1.关于类风湿患者结婚生子的问题

这个病生小孩没问题,但是会很麻烦。找男朋友的时候要跟人家说清楚,以后才能同甘共苦。生孩子麻烦是因为,你必须要停药6个月后才能备孕,而停药不能急于求成,要随时监控你的病情。千万不要强行停药,否则肯定会在停药一个月后发作;一旦发作,一般要更大的药量才能压下来。你一定要有这个知识,有这个心理预期。

2.关于激素
激素有很多种,这里激素指的是强的松。所有针对类风湿的药里,仅有适量剂量的强的松是可以在备孕的时候吃的。是不是要用激素,你自己和医生要有商有量。备孕期间疼痛难忍,可以坚持一片激素以防病情跳的厉害。但是请记住,在使用激素的同时一定要服用钙片。
3.尽量避免感冒,请尽量避免咽炎,否则指标会跳起来。
但是一旦感冒了,要有耐心等待康复,得这个病后感冒的康复会变的慢很多,特别是在服用激素期间。

4.关于忌口
能引起病情发作的食物包括:贝类海鲜、褪黑素、牛奶。特别是在停药之后,这三类东西对病情发作的相关性非常明显。忌口应该也会有个体差异,要自己慢慢筛选。

5.学会生活自理
一定要在有限的精力里学着干家务,做饭、打扫卫生等都要尝试多做。完全的自理,是对你自己一生的最基本的保证,也是对照顾你的家人的报答。
6.保护脾胃
类风湿病人往往脾胃不好,针对这个病的西药又多数对肠胃有刺激,但是这个病的内耗非常大,所以一定要保护好肠胃。可以在吃饭后吃西药,经常按摩足三里和腹部,吃红枣。为保护脾胃功能,早上一定要吃早餐。

一位类风湿老患友给大家呕心沥血的忠告!2 作者:xs0q6 帖子ID:479
停药复发后的补充:
停药半年后全面复发,然后又积极治疗,对这个病有一些新的体会,结合和患友的交流写在下面:

类风湿是否可以治愈?能治愈,但是中医能,西医不能,同时注意不是所有的中医都能。
一、西医
1)西医的优点就是立竿见影

之前我曾长期以为这个病中医治不好,而西医比较有效。因为我最初是在某著名中医医院的特需门诊看的病,每次提前两个月跑过去挂号,光诊费就200,但是跑来跑去似乎累的更严重了。之后我在另一家中医院就诊,医生就直接给我开西药了。
我吃过很多西药,从激素纷乐(赛能)来氟米特柳氮磺甲氨蝶呤到艾德辛,疼的影响工作的时候吃片西乐葆一天毫无痛感。在长达七年的学习工作生涯中,我除了平时经常觉得疲惫外,和常人没有很大的区别。我的关节在这七年里没有明显的变形,我的类风湿因子从570一度降到过300+,我以为这一辈子就这样带病延年了。
一位类风湿老患友给大家呕心沥血的忠告!73 作者:xs0q6 帖子ID:479

2)西医的缺点是副作用,不可治愈,停药后反复的可能性大

我在吃药六年后,我开始出现反复性睫膜炎。这个结膜炎在我停药之后又困扰我了一年多。同时,心悸的频率越来越多。后来我为了要宝宝,曾经停过两次药。但是甲氨蝶呤停了之后,我的情况一次比一次凶险。在最近的一次停药半年后,即使我非常非常的小心,还是全面发作了,类风湿因子达到了2200+,不仅如此,我浑身上下毛病多了起来,从耳鸣、结膜炎、咽炎不退、结肠炎、贫血,还有很多不大好意思说但是很困扰我的病。我去综合医院看,抗生素都打了十天了,白细胞还是蹿升。当时真是感觉穷途末路。

3)西药与怀孕的相关事项

前面提过,怀孕之前要停药半年,这个不光女孩子,男孩子也一样。有些药怀孕的时候一定不能吃,比如甲氨蝶呤,但是有些药是可以吃的,比如激素。而激素的使用,妇科、产科可能都不支持,他们对于类风湿的了解不是太多,他们要求所有药都必须停掉。但问题是,停掉之后炎症发作,你可能保不住孩子,或者在孩子出生之后根本没办法带孩子,严重的话会变成半个废人。
在国外,硫酸羟氯喹也被支持在孕期使用。有些病友是这么操作的,争取较为平稳的时停掉甲氨蝶呤,硫酸羟氯喹照吃,激素加量,然后前三个月如果出现流产症状不保胎。大自然是很神奇的,如果前三个月孩子出现状况,说明是自然做出的选择反应;如果没有不良反应,说明问题就不大了。据我查资料,柳氮磺也是可以在怀孕期间吃的,虽然药物有毒性,但是目前的记录显示,柳氮磺和孩子畸形之间的正相关性并不显著。
一位类风湿老患友给大家呕心沥血的忠告!97 作者:xs0q6 帖子ID:479


4)关于新药,比如艾德拉莫(艾德辛)、生物制剂

关于艾德辛:

在这里提这两种药,是为了给准备使用这两种药的人提供一些参考信息,毕竟非常贵。在我决定重新治疗的时候,医生曾经给我推荐了艾德辛。因为我当时的情况比较悲惨,又一直都是在这家医院就诊,所以医生跟我介绍的很实在:

1、艾德辛可以替代甲氨蝶呤,也可以和甲氨蝶呤搭配吃,它的药效相当于甲氨蝶呤但是比甲氨蝶呤差一些,毒性不像甲氨蝶呤那么强。这里插一句,长期吃甲氨蝶呤会造成贫血,有些医生会建议在服用了甲氨蝶呤后服用叶酸抵消这一部分负面影响。
2、艾德辛有滋养结缔组织的功效。
3、服用之后至少一个半月能看出效果,但是只有40%的人是有效的,其他人很遗憾,换个治疗方案吧。我服用了以后,感觉效果还是很明显的,但是对胃有点刺激,然后就是觉得贵。

关于生物制剂:

生物制剂,比如易赛普,是很多医院推荐的药。我虽然没有用过,但是有朋友在研发销售这个药的公司工作。这个药也是有风险的,因为类风湿的病机的差异性很大,每个人的体质又不同,也是有相当一部分人是使用之后没有效的。有的人使用后虽然有效,但是能争取到的空窗期相当有限。产药的公司也不能确定某个个体使用之后到底是有效几个星期、几个月还是有效好多年。
一位类风湿老患友给大家呕心沥血的忠告!99 作者:xs0q6 帖子ID:479

总结:结合个人多年来的求医经历,个人建议,治疗类风湿最好的方式是中西结合,如果病情能控制住,就可以在医生的建议下逐步停掉西药,切记不要盲目相信可以短期根治的偏方,进口药,膏药,理疗仪,保健品或是不吃药的纯锻炼方式来康复疾病。网络上的信息繁杂,大家一定要学会理性思考,学会鉴别,避免上当受骗!


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发表于 2015-12-30 09:25:20 | 显示全部楼层
求医路上一个人太孤单了,老百姓在现实生活中遇到一个好医生太难了,推荐大家加入类风湿120论坛的官方患友群,不仅每天可以学习到最实用的类风湿治疗知识,还可以跟全国各地的患友一起交流经验,汇聚正能量,一起对抗疾病,真的太好了。患友们,赶快加类风湿120论坛小助手微信吧。
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发表于 2016-1-6 15:42:07 | 显示全部楼层
楼主分享得太好了,身为类友,感同深受!感谢类友们的无私分享,已经加入患友群一段时间了,受益匪浅。
感谢类风湿120论坛给患友提供一个交流的平台。
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发表于 2017-3-14 09:19:45 | 显示全部楼层
分享很真实,很受益,患友群也很好,感恩类风湿120,这里是患友的聚集地。
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发表于 2017-7-7 12:01:46 | 显示全部楼层
写的非常真实,我也是患类风湿多年,虽然症状不是太严重,但心里各种恐惧担心,见到同病相怜的人感觉很亲切,共同抵抗病魔吧。感谢120论坛,患友群真的太好了。
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发表于 2017-8-5 00:54:53 来自手机 | 显示全部楼层
写的太细了,谢谢你。我老公今年50岁,类风湿十年年,非常痛苦,求医的路曲折,看了你的文章很受启发,再次感谢。已加小助手微信,还未通过,应该是太忙了,感恩,小助手快快通过我的请求。
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发表于 2017-9-2 16:31:33 | 显示全部楼层
我就想生宝宝自己偷偷的停药 现在大概是复发了吧 ?痛的厉害 真是想死的心都有了。加入患友群后,每天可以跟大家交流,心情好多了,大家分享的许多治疗经验和教训都很受益,每个患者都应该加入,让我们同心协力一起战胜在该死的类风湿。
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发表于 2017-9-27 11:19:14 | 显示全部楼层
分享得太好了,很受益,感同身受!
怎么加患友群啊?
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发表于 2018-2-6 10:49:24 | 显示全部楼层
fanldt 发表于 2017-9-27 11:19
分享得太好了,很受益,感同身受!
怎么加患友群啊?

先添加论坛小助手微信:
leifengshi120(长按-复制-粘贴),
小助手会再拉你进患友群的。


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